Wichtige Adressen und Links
Selbsthilfe
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V .
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patient:innen und Ärzt:innen für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Die regionale Patient:innen-Selbsthilfegruppe München ist Teil dieses Netzwerks.
Auf der Webseite des Netzwerks finden sich detaillierte Informationen zu allen Aspekten von Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen: genaue Beschreibungen der einzelnen Krankheiten, Adressen von Selbsthilfegruppen, Tipps zur Suche nach einer Ärztin bzw. einem Arzt, interessante Links und Veranstaltungshinweise. Außerdem können die letzten Ausgaben der Mitgliederzeitschrift "Glandula" heruntergeladen werden.
Selbsthilfegruppe MEN
www.glandula-online.de/men-1.html
Die Selbsthilfegruppe MEN ist eine Selbsthilfegruppe aus dem Raum Bayern für betroffene Patient:innen mit Multipler endokriner Neoplasie und deren Angehörige. Sie ist eine Untergruppe des Netzwerks Hypopyhysen- und Nebennieren-Erkrankungen e.V.
Österreichische Selbsthilfegruppen Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Den Regionalgruppen Linz und Wien/Abtei Marienkron gehören Menschen an, die entweder selbst oder deren Angehörige eine Hypophysen- oder Nebennierenerkrankung haben. Die Selbsthilfegruppen bieten Austausch und Information über Broschüren, E-Mail, Telefon und bei ihren Treffen. Denn viele Fragen zum Umgang mit Hormonerkrankungen im Alltag können Menschen am besten beantworten, die selbst betroffen sind.
Fachgesellschaften
Register
Europäisches Register für Cushing-Syndrom (ERCUSYN)
Das 2006 von europäischen Endokrinolog:innen gegründete Register hat von mehr als 1700 Patient:innen Informationen zum Cushing-Syndrom zusammengetragen. Ziele des Registers sind u. a. eine Steigerung des Bewusstseins über die Erkrankung mit dem Ziel einer früheren Erkennung und besseren Behandlung sowie höheren Lebensqualität der betroffenen Patient:innen.