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Nachlese: Berichte und Präsentationen

Erfahrungsbericht einer Patientin an der Teilnahme am 2. KIMS-Basis workshop

Selbst von einem Morbus Cushing betroffen

1990 bin ich selbst an einem Morbus Cushing erkrankt. Durch glückliche Umstände konnte im Rahmen der Abklärung eines Bluthochdrucks diese Erkrankung rasch diagnostiziert und therapiert werden. Als langfristiges Problem ist eine partielle Hypophyseninsuffizienz geblieben, die mit einer Hormonsubstitution therapiert wird. Durch meine eigene langjährige Erfahrung und den Umgang mit anderen Patienten habe ich mich entschlossen, eine Patientenselbsthilfeorganisation zu gründen, um damit einen Beitrag zu leisten für die Fortbildung von Patienten und für die Aufklärung von Hausärzten dieser eher seltenen Erkrankung.

Teilnahme am Workshop

Freudig überrascht wurde ich durch die Aufforderung, im Rahmen einer Fortbildung über Hypophysenerkrankungen für junge Ärzte, über meine eigenen Erfahrungen zu berichten. Sehr gut gefallen hat mir der große Bogen, der geschlagen wurde von den Symptomen über Diagnose zur Therapie und Langzeitbetreuung. Besonders wichtig erschien mir auch die Diskussion kritischer Anmerkungen über die Verbesserung der Patientenführung und des Datenmanagements, über Probleme bei kernspintomographischen Untersuchungen und der Labordiagnostik.

Wünsche für die Zukunft

Ich würde mir selbst künftig wünschen, dass diese Interaktion zwischen Patienten, spezialisierten Endokrinologen und den Ärzten, die selten mit diesen Erkrankungen zu tun haben, immer wieder thematisiert wird.

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